Cuộc đời ‘bình thường mới’ của chàng trai mắc hội chứng lạ

Đinh Viết Tường, 19 tuổi, quê Vĩnh Linh, Quảng Trị mắc hội chứng Tourette khi đang học lớp 7. Vào một ngày bình thường, các cơ mặt đột nhiên co giật liên tục, miệng phát tiếng kêu “như chó con sủa”, không thể kiểm soát. Vì chứng co giật, mỗi khi cầm vật sắc nhọn trên tay, cậu hay tự làm mình bị thương. Những nét chữ không còn ngay hàng thẳng lối. Tay chân thường tự động va đập vào những nơi mà Tường không ngờ đến. Càng cố tìm cách ngăn co giật, cậu càng bị nặng hơn, người mệt lả.

Ban đầu, chị Đinh Thị Hiên, mẹ Tường đánh mắng vì tưởng con bày trò. Khi biết con mắc bệnh lạ, chị mới hốt hoảng đưa con đi nhiều nơi tìm cách chữa trị nhưng vô ích. Bác sĩ không kết luận được Tường mắc bệnh gì. Họ cũng chẳng dám châm cứu vì mũi kim chưa cắm, cơ thể cậu đã co giật.

Tình cờ xem một bộ phim, nhân vật chính có biểu hiện hệt mình, cậu mới biết mình mắc hội chứng Tourette, một bệnh lý thần kinh hiếm gặp, tỷ lệ mắc bệnh khoảng hai phần nghìn (2/1.000) trẻ từ 5-15 tuổi. Hội chứng Tourette không có thuốc đặc trị, chỉ tập luyện và trị liệu tâm lý để cải thiện.

Cơ thể thay đổi cũng là lúc Tường nhận ra thế giới quanh mình đã khác. Cứ xuất hiện ở đâu là cậu bị các bạn xì xào và trêu chọc. Khi cả lớp im lặng nghe giảng, miệng Tường lại phát âm thanh kỳ lạ. Suốt những năm học cấp 2, cậu chọn ngồi cuối lớp, tránh xa nhất để không ảnh hưởng nhiều đến các bạn.

Ở trường bị xa lánh, về đến thôn Tường tiếp tục bị kỳ thị. Đám thanh niên thấy cậu ở đâu là nhại theo những tiếng kêu, thậm chí mở điện thoại lên quay.

Có lần, sau giờ học buổi trưa, Tường về quán cắt tóc của mẹ nghỉ. Cậu ngồi trong buồng để tránh ánh nhìn của khách. “Quán chị nuôi chó hè (hả)?”, vị khách hỏi khi nghe tiếng Tường phát ra. Phút đó, chị Hiên thấy ngực đau nhói. “Tường sinh ra đã không có bố. Con đã thiệt thòi vì thiếu tình thương của cha, giờ lại bị vậy”, người mẹ 42 tuổi, kể.

Sau những lần như vậy, cậu bé Tường trở nên lầm lũi, chỉ đi từ nhà đến trường. Mỗi lần phải ra ngoài, cậu mặc quần áo rộng hoặc có mũ che mặt, đi thật sớm hoặc thật muộn cho vắng người.

“Tôi thấy cô đơn cùng cực nhưng không giận mọi người, vì chính tôi cũng chán ghét cơ thể này”, Tường nói.

Tưởng như cả đời sẽ bị căn bệnh lạ giam cầm, Tường bất ngờ được giải thoát khi lên cấp 3. Hôm đầu tiên đến lớp mới, trường mới, cậu chọn một chiếc áo trùm kín đầu dù trời nóng, đứng ở cuối lớp. Thấy biểu hiện lạ của học trò, cô Phạm Thị Thùy Linh khuyên ra ngoài uống nước. Lúc biết Tường bị bệnh, cô Linh vui vẻ bảo: “Thế thì em cứ tự nhiên đi”.

“Lần đầu tiên trong đời có người bảo tôi ‘cứ tự nhiên đi'”, Tường nhớ lại. Hôm đó, cậu ứng cử làm bí thư Đoàn lớp và được chấp thuận. “Thầy cô và các bạn đều thương và tập làm quen dần với tiếng kêu của em, xem như tiếng tích tắc của đồng hồ”, cô Thùy Linh kể.

Cô Linh thuộc hết sở thích của học trò. Biết Tường thích hát, cô đề xuất cho cậu được biểu diễn trong chương trình văn nghệ của trường. “Khi tập trung cao độ vào hoạt động mình thích, cơ thể em ấy sẽ không giật hoặc phát tiếng kêu nữa”, cô giáo nói.

Lần đầu đi hát, Tường đứng như bức tượng, mắt dò xét những người ngồi dưới. Thấy thầy cô và các bạn vỗ tay khích lệ, cậu tự tin đi lại trên sân khấu. Sau hôm đó, các bạn trong trường thấy Tường đều chào hỏi. “Tôi không thấy mình khác biệt nữa”, chàng trai nói.

Năm lớp 12, mẹ và dượng cùng hai em vào Đà Nẵng kiếm sống. Tường và em trai ở lại quê nhà trong một phòng trọ nhỏ gần trường. Hàng ngày, cậu tranh thủ đi hát đám cưới, đi nhảy ở các sự kiện để có tiền lo cho mình và em trai. Tường cũng xin được làm bưng bê tại một quán trà chanh.

Biết Tường ở trọ, cô Thùy Linh đến thăm và bật khóc khi thấy phòng chỉ có cái chăn mỏng và ít sách vở, học trò phải nấu mọi thứ trong nồi cơm điện. “Tôi đi dạy 10 năm, chưa thấy học trò nào vất vả như thế”, cô kể và cho biết, dù khó khăn Tường vẫn là học sinh giỏi ba năm cấp ba.

Trong lễ trưởng thành, Đinh Viết Tường là học sinh lớp 12 duy nhất không có phụ huynh đến dự. Hôm đó, cậu hát bài hát “Gánh mẹ”, khiến những người ngồi dưới đều rơi nước mắt.

Yêu văn nghệ, Tường nuôi ước mơ vào học viện Âm nhạc TP HCM. Năm ngoái, trước giờ thi cậu bị mất giấy tờ, năm nay thì Covid-19 bùng phát khiến kỳ thi chưa thể diễn ra.

Mắc kẹt trong bốn bức tường phòng trọ ở TP HCM, Tường “bước ra bên ngoài” bằng cách chia sẻ video ca hát, tâm sự, chia sẻ với những người mắc chứng bệnh giống mình. Nhiều người cùng cảnh không biết mình bị gì, cho đến khi xem clip của Tường. Họ tâm sự từng bị gia đình đánh mắng vì tưởng giả vờ. Một số bạn trẻ thậm chí không dám bước ra ngoài.

Hôm nay, nhận được tin nhắn của một bạn đồng cảnh đang bất lực trước cuộc đời, Tường khuyên: “Hãy tự yêu bản thân trước khi muốn người khác yêu bạn. Cha mẹ sinh ra mình để sống, chứ không phải sống cho người khác”.

Phạm Nga